Pierre-Christophe Baguet, Maire de Boulogne- Billancourt, Président du Conseil de surveillance du groupe Hospitalier Paris Ile-de-France Ouest se félicite de la signature lundi 13 janvier 2014 de la convention de partenariat et de recherche entre l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, l’association du Locked-in Syndrom (ALIS) et l’association Perce-Neige dans le cadre du fonctionnement de la future MAS (maison d’accueil spécialisée) à Boulogne-Billancourt.
Cette convention de partenariat médical, de suivi des patients et de recherche sur cette maladie a été signée par Martin Hirsch, Directeur général de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Christophe Lasserre-Ventura, Président de l’association Perce- Neige, Hubert Azémard, Président de l’association du Locked-in Syndrom (ALIS) et Véronique Blandin, Déléguée générale de l’ALIS en présence du Maire de Boulogne-Billancourt et du conseiller municipal chargé du handicap, Pierre Deniziot.
La ville de Boulogne-Billancourt apporte depuis 2008 tout son concours à la préparation du projet de ces
deux associations oeuvrant pour la création d’un établissement de vie qui accueillera des personnes présentant un locked-in Syndrom : « Cette structure d’accueil spécialisée, la première en Europe, sera construite à Boulogne-Billancourt, au coeur du nouveau quartier du Trapèze.» rappelle Pierre-Christophe Baguet.
La signature de cette convention, demandée par l'Agence Régionale de Santé, était une condition préalable importante à l'ouverture du foyer ALIS. Avec cette maison d’accueil, les 22 patients « LIS » bénéficieront d’une chambre individuelle, de salles de kinésithérapie et d’ergothérapie avec les technologies de communication les plus avancées, d’un restaurant adapté et d’un jardin aménagé.
En cinq ans, la municipalité aura lancé quatre nouveaux foyers d’accueil pour personnes handicapées à Boulogne-Billancourt: le foyer d’accueil médicalisé (FAM), le jardin d’enfant adapté (JEA), l’institut médico-éducatif pour autistes (IME) et la maison ALIS.
L’ALIS, est une association boulonnaise créée en 1997 par Jean-Dominique Bauby, ancien rédacteur en chef du magazine Elle, qui a été atteint du locked-in syndrome. Il a fait connaître cette pathologie rare grâce à son livre Le scaphandre et le papillon qu’il a dicté par les clignements de sa paupière. En 1997, il fonde l’ALIS à Boulogne-Billancourt, juste avant son décès et la publication de son livre. L’association apporte un soutien psychologique, informatif, technique et financier aux personnes atteintes et à leur famille.