Une étape supplémentaire franchie aujourd’hui avec l’AP-HP et les associations Perce-Neige et ALIS

Pierre-Christophe Baguet, Maire de Boulogne- Billancourt, Président du Conseil de surveillance du groupe Hospitalier Paris Ile-de-France Ouest se félicite de la signature lundi 13 janvier 2014 de la convention de partenariat et de recherche entre l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, l’association du Locked-in Syndrom (ALIS) et l’association Perce-Neige dans le cadre du fonctionnement de la future MAS (maison d’accueil spécialisée) à Boulogne-Billancourt.

 

Cette convention de partenariat médical, de suivi des patients et de recherche sur cette maladie a été signée par Martin Hirsch, Directeur général de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Christophe Lasserre-Ventura, Président de l’association Perce- Neige, Hubert Azémard, Président de l’association du Locked-in Syndrom (ALIS) et Véronique Blandin, Déléguée générale de l’ALIS en présence du Maire de Boulogne-Billancourt et du conseiller municipal chargé du handicap, Pierre Deniziot.

 

 

La ville de Boulogne-Billancourt apporte depuis 2008 tout son concours à la préparation du projet de ces
deux associations oeuvrant pour la création d’un établissement de vie qui accueillera des personnes présentant un locked-in Syndrom : « Cette structure d’accueil spécialisée, la première en Europe, sera construite à Boulogne-Billancourt, au coeur du nouveau quartier du Trapèze.» rappelle Pierre-Christophe Baguet.

 

La signature de cette convention, demandée par l'Agence Régionale de Santé, était une condition préalable importante à l'ouverture du foyer ALIS. Avec cette maison d’accueil, les 22 patients « LIS » bénéficieront d’une chambre individuelle, de salles de kinésithérapie et d’ergothérapie avec les technologies de communication les plus avancées, d’un restaurant adapté et d’un jardin aménagé.

 

En cinq ans, la municipalité aura lancé quatre nouveaux foyers d’accueil pour personnes handicapées à Boulogne-Billancourt: le foyer d’accueil médicalisé (FAM), le jardin d’enfant adapté (JEA), l’institut médico-éducatif pour autistes (IME) et la maison ALIS.

 

 

L’ALIS, est une association boulonnaise créée en 1997 par Jean-Dominique Bauby, ancien rédacteur en chef du magazine Elle, qui a été atteint du locked-in syndrome. Il a fait connaître cette pathologie rare grâce à son livre Le scaphandre et le papillon qu’il a dicté par les clignements de sa paupière. En 1997, il fonde l’ALIS à Boulogne-Billancourt, juste avant son décès et la publication de son livre. L’association apporte un soutien psychologique, informatif, technique et financier aux personnes atteintes et à leur famille.

Remise du rapport sur l'accès aux soins des personnes handicapées aux ministres Touraine et Carlotti

J'étais jeudi dernier à Garches pour la remise du rapport de Pascal Jacob sur l'accès aux soins pour les personnes handicapées aux ministres Touraine et Carlotti.

En effet, entre la surmédicalisation des personnes handicapées et l'inaccessibilité des soins en ville, il y avait tout un champ de propositions à faire et c'est ce défi que ce rapport a relevé.

Je ne pourrai pas être exhaustif mais je retiens: la formation des professionnels de santé et du domaine médico-social, notamment par des stages ou modules durant leur cursus. Développer un module "soins de la personne handicapée". Prévention des soucis de santé spécifiques aux personnes handicapées. Coordonner les soins par un réfèrent soins. Mise en place du carnet de santé spécifique et obligatoirement mise à jour. L'accompagnement dans la dignité de la fin de vie à domicile. Développement de réseaux d'informations pour les familles, un autre pour les professionnels. Création d'une plateforme d'urgences spécifique. Encourager la mobilité des professionnels de santé en ville vers des lieux accessibles. Une valorisation financière de la tarification des actes médicaux. Rendre accessible les campagnes de précention. Création d'un centre de recherche national.

Je me permets quelques bémols à ce rapport sur le manque de réflexion autour de la problématique du handicap psychique ainsi que des sourds et malentendants.

Marie-Arlette Carlotti a annoncé dans son discours la prochaine réunion du comité interministériel du handicap (déjà repoussée de nombreuses fois...) et s'est engagée à mettre à l'ordre du jour ces questions de santé. Malheureusement, et malgré la qualité de ce rapport, je doute que ce gouvernement n'en fasse quelque chose de concret.

Handipop le off : vous avez la parole!

Le problème de Handi Pop', c'est qu'il n'y a ni statuts appliqués, ni Cocoe... Il y a un président, auto-proclamé, jamais élu ni réélu, pas véritablement de bureau, pas de mobilisation des militants handicapés, pas d'opposition réfléchie, pas de propositions, pas de travail sérieux sur les idées, et pas vraiment de personnes handicapées dans l'équipe dirigeante... C'est gênant... ...

Nous préparons activement une alternance crédible à cette triste situation lamentablement indigente pendant que se règlent les problèmes de fonds autour de la présidence de l'UMP. Ceci fait, les bonnes volontés pourront se rassembler autour de nous et venir de manière enfin respectueuse devant les militants et sympathisants handicapés de l'UMP non pas pour les "utiliser" mais pour leur proposer sincèrement et avec enthousiasme de belles aventures politiques. C'est notre souhait mais aussi notre engagement devant vous!

Rejoignez ICI notre groupe facebook "HANDIPOP - Le OFF" pour proposer, débattre et militer activement et sérieusement sur le thème du handicap au sein de notre famille politique!

Pierre DENIZIOT
Militant UMP
Conseiller Municipal en charge du Handicap à Boulogne-Billancourt
Conseiller Communautaire de GPSO
Vice-président de la Commission Accessibilité de L'AMIF
Co-Fondateur de Handi Pop'

l'anormale normalité

Le premier ministre, Jean-Marc Ayrault, n'a peut-être pas les épaules, pas la carrure de la fonction? Mais à hypo-président normal, premier ministre hyper-banal, et gouvernement ultra-anormal... Un projet de budget 2013 para-normal et une incompétence extra-normale. Une vision infra-normale de notre pays au détriment de la réalité, supra-normale, des classes moyennes et des entreprises.

Est-ce normal???

Loi sur la Bioéthique : des débats indispensables!

La révision de la loi Bioéthique est prévue en 2010. Aussi, le Président de la République a souhaité l’organisation d’Etats généraux de la bioéthique afin que les élus, responsables associatifs, communauté scientifique et soignante, particuliers concernés ; puissent faire entendre leurs avis et débattre. C’est une initiative inédite que je salue tout particulièrement.

 

 

Cette loi, c’est l’occasion, pour notre pays, de s’interroger sur les moyens de concilier progrès scientifiques, nécessité impérieuse de la recherche, et respect de la dignité humaine, du projet parental et de la notion d’éthique cherchant compromis avec la religion, les traditions, les possibilités médicales et les demandes des familles.

 

Les sujets de réflexion sont infiniment complexes et concernent, très concrètement : la greffe d’organes, de tissus (cornées, peau…), de moelle osseuse ; l’assistance médicale à la procréation, qui fait appel aux dons d’ovules et de sperme (et la gestation pour autrui) ; le désir d’enfants chez les couples homosexuels, les recherches ayant comme objet l’embryon et les cellules embryonnaires ; le dépistage de maladies faisant appel aux gènes.

 

Que doit-on autoriser, que doit-on interdire, et pourquoi ? Jusqu’où sommes-nous prêts à aller pour satisfaire telle ou telle demande particulière ? Sur quels grands principes devons-nous collectivement nous mettre  d’accord ? Dans quelle mesure une loi est-elle nécessaire pour assurer la protection de la dignité humaine et mettre le progrès au service de l’humain ?

 

L’assemblée nationale a organisé et diffusé, dans le cadre d’une commission parlementaire, des débats d’une très grande qualité dont je retiens, à titre personnel, la pertinence des propos de M. FONDARD (président de l’UNAF). Néanmoins, ma réflexion « reste en mouvement », ouverte, et attentive sur ce sujet.

 

Le respect de la Vie par-dessus tout, l’importance du projet parental, la conscience aigue des risques d’eugénisme, la non-marchandisation du corps, le principe de précaution appliqué au développement de l’enfant (etc…) sont des sujets qui ne me font pas peur, qui ne doivent pas nous faire peur ! Il est essentiel qu’ils soient débattus.  Je me réjouis de l’implication de ma famille politique sur ce sujet et vous invite, tous, à participer au débat.

 

Participer ICI sur le site étatsgénérauxdelabioethique.fr

Voir ICI la note de l'UNAF en vue de son audition par la commission parlementaire

La polémique de Benoit XVI sur le préservatif avant son arrivée en Afrique

Benoit XVI :le préservatif aggrave le problème du SIDA
envoyé par ZappeurLePost

Oui, je suis « catho», et plutôt pratiquant. Oui, je suis attentif à rendre « étanches » ma foi religieuse, mon travail de neuropsychologue, et mon engagement municipal. Mais là, après les déclarations de Benoît XVI dans l’avion le conduisant en Afrique sur l’usage du préservatif, tout se mélange un peu. Médicalement parlant, humainement parlant, en toute responsabilité ; j’ai l’impression que Benoît XVI persiste dans une voie préjudiciable.

 

L’intemporalité de la Création et de l’œuvre de Dieu peut se concevoir pour les croyants. Toutefois, l’Eglise peut difficilement faire abstraction du temps dans lequel elle est inscrite, dans le contexte sociétal dans lequel elle évolue. Parce que les prêtres de « proximité » et les évêques sont confrontés au principe de réalité issu du terrain, des problématiques personnelles, des progrès scientifiques, la voix de l’Eglise doit trouver l’équilibre entre ses dogmes et son temps. C’est peut être cet équilibre qui a manqué au Pape au cours de ces dernières prises de positions médiatisées.

 

Concernant l’usage du préservatif, peut-être aurait-il eu plus d’inspiration que de dire que l’abstinence et l’humanisation de la sexualité tout comme la fidélité dans le mariage étaient les meilleures solutions. Ca, ça peut passer! Mais dire que le préservatif aggrave le problème, c’est peut être foncièrement irresponsable quand on aborde une visite en Afrique... ou ailleurs...