Retrouvez mon intervention à l'inauguration du salon E-Tonomy au Mureaux le 12 octobre 2018

Monsieur le délégué interministériel Jean-Marc Mormeck,

Monsieur le Président du conseil départemental des Yvelines Pierre Bedier,

Monsieur le Président de la Communauté Urbaine Grand Paris Seine et Oise Philippe Tautou,

Monsieur le Maire des Mureaux et président d’E-tonomy M. François Garay,

Cher Mickael Jeremiasz, parrrain de ce salon,

Mesdames, Messieurs,

 

Je suis très heureux de représenter Valérie Pécresse à l’occasion de l’inauguration de ce rendez-vous Yvelinois de l’innovation pour l’autonomie : le salon E-tonomy. En janvier 2018, en commission permanente, le conseil régional a largement approuvé la contribution financière de notre collectivité à cet événement qui a des objectifs que nous souhaitions particulièrement soutenir.

Favoriser la rencontre réfléchie et construite entre les filières du numérique, de la domotique, de la robotique et les filières de services d’aide à la personne, du médico-social et de la santé.

Encourager la recherche, l’innovation et promouvoir des passerelles métiers des filières très variées.

Développer la compétitivité économique du territoire et pouvoir essaimer le modèle au niveau régional et pourquoi pas tisser des liens à l’international.

 

Au delà de ces objectifs que vous affichez, l’événement fait preuve à nos yeux de grands intérêts régionaux :

- Développer le poids économique des acteurs de social tech en Île de France ;

- L’implication dans l'innovation du care ;

- Contribuer au développement des partenariats Recherche & Développement en région ;

- Investir la thématique de la social tech.

Ces axes que je viens de détailler sont, il est vrai, de formidables gisement d’emplois et de développement économique. Un potentiel dont notre région Ile-de-France, a parfaitement conscience. Mais au-delà de ces intérêts, n’oublions pas que l’innovation sociale, numérique, digitale, l’innovation dans les services à la personne sont aussi et surtout vecteurs de progrès humains. Le maintien à domicile, alléger la dépendance, diminuer ou supprimer les situations de handicap, donner plus d’indépendance à ceux qui ont des besoins spécifiques sont les défis qu’ont décidé de relever les exposants qui sont ici présents. Ils démontrent un savoir faire français qui met l’innovation au service d’ l’humain.

 

Le frenchBashing est malheureusement un mal bien Français. On se vocalise encore un peu trop sur certaines lenteurs, certaines complexités de notre pays et pourtant. Notre pays est reconnu dans le monde entier en matière d’innovation et de recherche. Notre pays est une star au CES de Las Vegas. La France est une référence en matière d’E-santé. Nous avons un éco-système d’E innovation et de FrenchTech dynamique et inventif. Tous les exposants ici sont là pour le montrer.

Pour ces raisons, vous pouvez compter sur Valérie Pecresse et sur le conseil régional d’Ile-De-France pour vous accompagner. Notre gamme Up, (innov’up, pm’up, tp’up) est là pour faire éclore et accompagner le développement économique de cet éco-système prometteur. Notre stratégie « Leader » pour favoriser l’entrepreneuriat est à la disposition de ceux qui veulent inventer les nouveaux services, nouvelles solutions et nouveaux emplois dans le champs de l’autonomie.  La présidente de région présentera lors de la prochaine séance du conseil régional notre plan « Smart Région » qui fera bien évidement toute sa place à l’innovation sociale. Dans le cadre de nos prérogatives, notre collectivité assumera avec zèle la volonté d’être facilitateurs de votre développement.

Pour finir, je veux remercier tous les protagonistes de ce bel événement. Merci de votre invitation, merci de proposer ce salon placé sous les augures de l’optimisme et de l’enthousiasme et qui entrelace judicieusement le développement économique, la recherche, l’innovation et le progrès humain.

Je vous remercie.

Retrouvez mon intervention à l'occasion de la Journée Nationale des DYS 2018

Madame la délégué Interministérielle Claire Compagnon,

Madame la présidente de la Fédération Française des DYS Madame Groh

Mesdames, Messieurs,

 

Je suis très heureux de vous accueillir au nom de Valérie Pecresse, la présidente de région, dans notre hémicycle à l’occasion de votre journée des DYS à Paris.

Vous savez à quel point je suis particulièrement attentif aux actions que mènent familles, associations et professionnels pour que soient mieux pris en compte les troubles cognitifs dans l’ensemble de nos politiques publiques. Je me sens concerné en tant que conseiller régional en charge du handicap mais aussi en tant que neuropsychologue à l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.

La cohorte des DYS constituent un véritable enjeu de santé publique si l’on considère que près de 8% des jeunes élèves présentent des difficultés cognitives. Malheureusement, le repérage, le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement de ces troubles restent particulièrement hétérogène en Ile-de-France mais dans le pays tout entier. Si les DYS ont acquis depuis quelques années une meilleure reconnaissance, il n’en reste pas moins un long chemin vers le balisage d’un parcours efficient pour toutes les familles. C’est pourquoi il faut saluer le travail mené par la HAS à ce sujet et le souci volontariste de mettre la coordination des acteurs au cœur de l’accompagnement des familles. Ces familles qui ne doivent plus rester seules à se battre dans leur coin. Les familles veulent avoir accès aux informations, accès financièrement à des professionnels de la rééducation formés et compétents, accès aux dispositifs de la MDPH qui leurs sont encore trop souvent refusé, accès à l’école de la République qui n’a pas vraiment les connaissances et les outils pour bien accompagner malgré une volonté qui grandit. C’est aussi l’accès à la qualification par des aménagements pédagogiques qui permettent l’ambition professionnelle des jeunes et l’insertion professionnelle durable. Des familles veulent également avoir elle-même accès à la formation, non pas pour devenir « rééducateur » de leurs enfants mais pour développer leurs connaissances sur les DYS de leurs enfants afin d’être à la maison en capacité d’être toujours plus adaptées.

De nombreux défis à relever donc. Sans hiérarchiser les handicaps, sans comparer leur gravité ou leur impact sur le quotidien, on peut dire que les DYS, handicap la plupart du temps invisible, est sans doute l’un des plus méconnu, l’un des moins reconnu. A nous aussi, collectivités locales, d’intégrer pleinement la spécificité des DYS dans notre réflexion et nos actions. A nous, collectivités, d’être exigeantes avec nos partenaires afin que ce sujet ne soit pas optionnel. Quand le conseil régional a lancé un appel à projet pour aider les aidants, c’est tout naturellement que nous avons inscrit dans notre règlement d’intervention un fléchage du dispositif pour les troubles cognitifs. Quand nous contractualisons avec les CFA franciliens en inscrivant dans leur objectifs un meilleur accueil dans apprentis en situation de handicap, c’est aux jeunes et moins jeunes avec des DYS que nous voulons ouvrir de nouvelles portes pour se former et s’insérer dans l’emploi. Quand nous provisionnons une ligne budgétaire pour aider à l’acquisition de matériel informatique et logiciels spécifiques, ce sont les lycéens avec des DYS que nous voulons aider car ils ont droit à l’ambition et à la réussite scolaire. C’est aussi pour faire avancer la cause des DYS que nous avons ouvert nos dispositifs d’aide au développement économique aux start’up, aux PME et aux maisons d’éditions qui travaillent à développer des produits ou des solutions innovantes pour ce public. Quand la présidente de région soutient auprès de la ministre de l’enseignement et de la recherche la création d’une chaire universitaire emploi et handicap, c’est en inscrivant clairement dans les thématiques de recherches DYS et organisations de travail.

Alors voilà, dans le cadre de nos prérogatives régionales, nous agissons. Nous pouvons faire plus, nous pouvons faire mieux, c’est notre ambition mais nous ne pouvons pas tout faire.

Comme vous, nous attendons beaucoup de l’état pour qu’il transforme l’essai. Que nous passions ensemble le cap de la prise de conscience et des intentions pour aller vers l’éradication du non-diagnostic, du diagnostic tardif, du parcours du combattant.

Les axes de progrès sont connus. Des MDPH qui prennent en compte les spécificités des DYS et des réponses harmonisées entre les MDPH. Des professionnels de santé à commencer par les médecins généralistes mieux formés initialement aux troubles cognitifs. Des parcours fluides et surtout individualisé dans le dédale du médical et du médico-social. Des rééducateurs plus accessibles et je pense notamment aux neuropsychologues quasi-absents du libéral car non-remboursés (je prêche pour ma paroisse). Des enseignants qui bénéficient d’une formation initiale au fonctionnement cognitif non pas pour en faire des rééducateurs mais pour enrichir leur pratique auprès de tous les enfants avec DYS ou non. Des acteurs de l’orientation et de la formation professionnelle qui élargissent leur spectre d’attention jusqu’aux DYS. Le soutien à l’innovation sociale, numérique et digitale comme solutions prometteuses de contournement des situations de handicap cognitif.

Vous voyez Nathalie, vous avez encore du travail. Je voulais rendre hommage à votre engagement Nathalie, au travail de la fédération, des associations que la compose, des familles, des professionnels. Dans ce pays, les choses avancent grâce au travail de vous tous et c’est tant mieux car c’est vous qui avez l’expertise, l’expertise du quotidien vécu avec des DYS. Vous pouvez compter sur Valérie Pecresse, sur le conseil régional d’Ile-de-France et moi-même pour être présents à vos côtés sur ce sujet qui doit collectivement tous nous mobiliser.

Je vous souhaite à tous une très bonne journée de travail.

Mon intervention à l'occasion de la Journée Nationale des Aidants 2018 au Conseil Régional d'Ile-de-France

Clôture de la matinée d'échanges sur le thème "La Santé des Aidants" organisée par le collectif Je t'Aide et le Conseil Régional d'Ile-de-France le Jeudi 4 octobre 2018.

 

Madame la Sénatrice,

Madame la Conseillère Départementale,

Mesdames et messieurs les Présidents d’associations et bénévoles,

Mesdames, Messieurs,

 

Je suis très heureux de représenter notre présidente de région, Valérie PECRESSE, pour cette matinée d’échanges autour des aidants. Je remercie le collectif Je t’Aide qui a travaillé en lien avec le conseil régional pour cet événement.

Pourquoi le conseil régional s’est emparé du sujet ? Les collectivités territoriales ont un découpage relativement précis de leurs prérogatives, leurs « près carrés ». Et bien c’est une volonté politique, de la présidente d’aller vers ce sujet qui impacte le quotidien de milliers de franciliens et qui nous apparait pris encore insuffisamment en considération par les pouvoirs publics. Alors s’engager en tant que région c’est soutenir les associations qui portent ces problématiques auprès du gouvernement. C’est dire aux communes, aux intercommunalités mais aussi aux entreprises, aux structures médicales et médico-sociales que c’est une mobilisation collective qui apportera des progrès dans le quotidien des aidants.

Nous, ce que nous avons choisi avec Farida Adlani, c’est par le biais d’un appel à projet de permettre la réalisation d’idées, d’initiatives, qui vont pouvoir démontrer leur utilité, leur plus-value par rapport à ce qui existe afin qu’elles puissent se pérenniser.

Notre appréhension de « l’aidance », c’était de ne pas la restreindre au sujet seul des aidants de personnes âgées, qui est encore une vision traditionnelle et étriquée des aidants dans notre pays. Nous avons ainsi décidé de soutenir des projets à destination des aidants de personnes atteintes d’autisme, de handicap cognitif, psychique, de polyhandicap, de maladies neurodégénératives, de personnes vieillissantes ou atteintes de maladies invalidantes.

Nous avons ensuite ciblé des projets sur des champs d’actions que nous ont révélées nos discussions avec les associations représentatives.

    les projets d’envergure visant à informer de l’existence du terme même d’aidant et du statut propre qu’il recouvre,

    les projets visant à informer rapidement et individuellement les aidants grâce aux nouvelles technologies,

    les projets apportant une réponse au besoin de recul et de répit de l’aidant et par là-même faciliter leur repérage et l’identification de leurs besoins,

    les projets destinés au binôme aidant-aidé œuvrant à la prévention des ruptures familiale, sociale et professionnelle,

    les projets mettant en place des actions de prévention-santé, spécifiquement dédiés aux aidants.

 

En 2017, premier édition de cette campagne d’aide aux aidants, 14 projets ont été soutenus à hauteur de 234 000 euros. Cette année, en 2018, 18 projets ont été soutenus à hauteur de 340 000 euros.

Nous poursuivrons cet effort car nous considérons que le soutien de ce type de projet participe à une réduction des fractures que nous constatons en Ile-de-France. Dans notre région, il y a des fractures de richesses, des fractures territoriales. Et bien ces fractures existent aussi entre les aidants sur nos 8 départements, sur nos territoires. On ne vit pas sa situation d’aidant selon que l’on soit riche ou en précarité, on ne vit pas sa situation d’aidants selon qu’on habite en zone urbaine dense ou en zone rurale. Il y a les aidants qui ont des réseaux et ceux qui n’en ont pas. Il y a les aidants qui savent trouver les informations, connaissent leurs droits, savent solliciter les élus et administrations et ceux qui n’ont pas ces capacités, pas ces codes. Ce sont à ces fractures, ces ruptures d’égalité dans l’accès à l’information et aux droits que nous voulons nous attaquer.

Mais nous ne pouvons pas tout, on ne peut pas demander à la région de résoudre toutes ces difficultés. Les franciliens nous attendent sur le sujet des transports, des lycées, du développement économique et j’en passe. C’est bien à l’état, d’être peut-être un peu plus dans l’action. Oui, le congé des aidants portés dans la loi ASV était intéressant mais il n’a pas marché car insuffisamment connu et non rémunéré. Les meilleures idées ne restent que de bonnes idées et ne s’implémentent pas dans le quotidien si l’on n’y met pas un minimum de moyens. C’est un choix politique à faire.

Il y a aussi le statut des aidants. C’est quoi un statut ? C’est un ensemble de dispositions législatives ou fixant des garanties fondamentales, droits et devoirs, accordés par une collectivité publique, » ou encore « une position de fait par rapport à la société ». De fait, les dispositions législatives ne sont pas encore au rendez-vous alors que le nombre d’aidants augmente et même le nombre de pluri-aidants. Autre exemple, où en est la formation des aidants ? Elle est portée par les associations mais n’est pas simple à mettre en œuvre et notamment pour ceux qui travaillent. Quels sont les freins du développement de l’éducation thérapeutique à l’hôpital ? Un dernier exemple, les structures de répit. Ce n’est que par la volonté de l’état, via les ARS que les structures de répit peuvent se multiplier pour répondre au besoin. Combien d’accueils de nuit, en France, pour combien d’aidants qui ne dorment plus car leur proche à un inversement du rythme nycthéméral.

Voilà, j’ai voulu vous parler de ces quelques exemples pour vous montrer que la balle est aussi dans le camp du gouvernement. Quand on voit la pluralité des problématiques que rencontre les aidants, on se demande s’il ne faudrait pas un délégué interministériel pour traiter ce sujet pour coordonner des actions entre la santé, le travail, les affaires sociales, la famille, le handicap, les finances etc… Oui, le sujet des aidants est un thème transversal alors pourquoi ne pas le traiter à un niveau interministériel.

 

Je voulais vous dire un mot du thème choisi pour cette nouvelle édition qui est celui de la santé des aidants. Oui, il n’y a pas encore la culture d’une attention poussée à l’aidant dans nos hôpitaux, nos lieux de consultations. Les médecins généralistes, bien souvent médecins de l’aidants et de l’aidé sont plus attentifs à l’aidant que nous à l’hôpital. A l’hôpital, bien souvent, le souci de l’aidant se manifeste en fin de consultation. Après avoir passé en revue tous les maux du patients, pendant que l’on referme le dossier, on demande à l’aidant si ça va, s’il tient le coup, et neuf fois sur dix, il dit « ça va ».

Il y a un effort de sensibilisation à faire auprès des soignants, auprès des médecins pour avoir une vision systémique du patient et donc de son proche aidant. Un enfant diagnostiqué autiste, c’est une famille qui va être dans la difficulté. Un patient diagnostiqué alzheimer ou parkinson, c’est un couple qui va être dans la difficulté. Et oui, un patient qui a une pathologie neurodégénérative,, c’est un patient qui vieillit plus vite. Et l’aidant, par manque de soutien, par manque de reconnaissance, par manque de formation, va aussi vieillir plu vite. Pour se donner bonne conscience, on dit à l’aidant : « prenez soins de vous si vous voulez prendre bien soins de lui ». C’est sympa dit comme cela mais on sait que l’aidant n’aura pas tous les outils pour prendre soins de lui, de sa santé, de son sommeil, de son alimentation, de son vécu psychique et affectif.

C’est là où nous avons une formidable marge de progression. Quand un patient est engagé dans une démarche diagnostique, l’aidant doit être associé à ce parcours. L’annonce du diagnostic doit faire l’objet d’une vraie consultation de restitution, valorisée financièrement, qui donne le temps au médical d’expliquer et mettre en place les bases d’un bon suivi psycho-médico-social du patient et de son aidant. Oui, je pense qu’il faut standardiser pour systématiser l’attention à l’aidant ce type de consultation. Quel est l’enjeu ? C’est que le focus sur la santé de l’aidé n’empêche pas le droit à l’accès aux soins des aidants. Mais l’enjeu, c’est aussi le maintien à domicile, c’est aussi la prévention de la maltraitance, bref, pas des petits sujets.

Vu ces enjeux, merci à Je t’Aide d’avoir souhaité mette en valeur ce sujet de la santé des aidants. Il y a tant de sujets intéressants autour des aidants qui sont autant de défis. Jeunes et aidant. Quels soutiens pour les poly-aidants ? Aidant et salarié. Aidants à travers les cultures d’origine. Professionnalisation de l’expérience des aidants. Les évolutions de la solidarité intra-familiale.

Beaucoup de sujets, beaucoup de défis. Claudie, vous avez du travail. Dans ce pays, nos politiques publiques en matière de dépendance ou de handicap ont toujours avancée par l’engagement des familles et des associations et c’est tant mieux. Ce sont elles, les expertes de leur vécu, de leur quotidien, de leurs attentes. Vous pouvez compter sur le conseil régional d’Ile-de-France, sur Valérie Pecresse, sur Farida Adlani, sur Anne Père-Brillaut, sur moi-même pour être à vos côtés, porter ces sujets, favoriser l’innovation, aiguillonner nos partenaires institutionnels.

Je vous remercie