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Retrouvez mon intervention à l'occasion de la Journée Nationale des DYS 2018

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Madame la délégué Interministérielle Claire Compagnon,

Madame la présidente de la Fédération Française des DYS Madame Groh

Mesdames, Messieurs,

 

Je suis très heureux de vous accueillir au nom de Valérie Pecresse, la présidente de région, dans notre hémicycle à l’occasion de votre journée des DYS à Paris.

Vous savez à quel point je suis particulièrement attentif aux actions que mènent familles, associations et professionnels pour que soient mieux pris en compte les troubles cognitifs dans l’ensemble de nos politiques publiques. Je me sens concerné en tant que conseiller régional en charge du handicap mais aussi en tant que neuropsychologue à l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.

La cohorte des DYS constituent un véritable enjeu de santé publique si l’on considère que près de 8% des jeunes élèves présentent des difficultés cognitives. Malheureusement, le repérage, le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement de ces troubles restent particulièrement hétérogène en Ile-de-France mais dans le pays tout entier. Si les DYS ont acquis depuis quelques années une meilleure reconnaissance, il n’en reste pas moins un long chemin vers le balisage d’un parcours efficient pour toutes les familles. C’est pourquoi il faut saluer le travail mené par la HAS à ce sujet et le souci volontariste de mettre la coordination des acteurs au cœur de l’accompagnement des familles. Ces familles qui ne doivent plus rester seules à se battre dans leur coin. Les familles veulent avoir accès aux informations, accès financièrement à des professionnels de la rééducation formés et compétents, accès aux dispositifs de la MDPH qui leurs sont encore trop souvent refusé, accès à l’école de la République qui n’a pas vraiment les connaissances et les outils pour bien accompagner malgré une volonté qui grandit. C’est aussi l’accès à la qualification par des aménagements pédagogiques qui permettent l’ambition professionnelle des jeunes et l’insertion professionnelle durable. Des familles veulent également avoir elle-même accès à la formation, non pas pour devenir « rééducateur » de leurs enfants mais pour développer leurs connaissances sur les DYS de leurs enfants afin d’être à la maison en capacité d’être toujours plus adaptées.

De nombreux défis à relever donc. Sans hiérarchiser les handicaps, sans comparer leur gravité ou leur impact sur le quotidien, on peut dire que les DYS, handicap la plupart du temps invisible, est sans doute l’un des plus méconnu, l’un des moins reconnu. A nous aussi, collectivités locales, d’intégrer pleinement la spécificité des DYS dans notre réflexion et nos actions. A nous, collectivités, d’être exigeantes avec nos partenaires afin que ce sujet ne soit pas optionnel. Quand le conseil régional a lancé un appel à projet pour aider les aidants, c’est tout naturellement que nous avons inscrit dans notre règlement d’intervention un fléchage du dispositif pour les troubles cognitifs. Quand nous contractualisons avec les CFA franciliens en inscrivant dans leur objectifs un meilleur accueil dans apprentis en situation de handicap, c’est aux jeunes et moins jeunes avec des DYS que nous voulons ouvrir de nouvelles portes pour se former et s’insérer dans l’emploi. Quand nous provisionnons une ligne budgétaire pour aider à l’acquisition de matériel informatique et logiciels spécifiques, ce sont les lycéens avec des DYS que nous voulons aider car ils ont droit à l’ambition et à la réussite scolaire. C’est aussi pour faire avancer la cause des DYS que nous avons ouvert nos dispositifs d’aide au développement économique aux start’up, aux PME et aux maisons d’éditions qui travaillent à développer des produits ou des solutions innovantes pour ce public. Quand la présidente de région soutient auprès de la ministre de l’enseignement et de la recherche la création d’une chaire universitaire emploi et handicap, c’est en inscrivant clairement dans les thématiques de recherches DYS et organisations de travail.

Alors voilà, dans le cadre de nos prérogatives régionales, nous agissons. Nous pouvons faire plus, nous pouvons faire mieux, c’est notre ambition mais nous ne pouvons pas tout faire.

Comme vous, nous attendons beaucoup de l’état pour qu’il transforme l’essai. Que nous passions ensemble le cap de la prise de conscience et des intentions pour aller vers l’éradication du non-diagnostic, du diagnostic tardif, du parcours du combattant.

Les axes de progrès sont connus. Des MDPH qui prennent en compte les spécificités des DYS et des réponses harmonisées entre les MDPH. Des professionnels de santé à commencer par les médecins généralistes mieux formés initialement aux troubles cognitifs. Des parcours fluides et surtout individualisé dans le dédale du médical et du médico-social. Des rééducateurs plus accessibles et je pense notamment aux neuropsychologues quasi-absents du libéral car non-remboursés (je prêche pour ma paroisse). Des enseignants qui bénéficient d’une formation initiale au fonctionnement cognitif non pas pour en faire des rééducateurs mais pour enrichir leur pratique auprès de tous les enfants avec DYS ou non. Des acteurs de l’orientation et de la formation professionnelle qui élargissent leur spectre d’attention jusqu’aux DYS. Le soutien à l’innovation sociale, numérique et digitale comme solutions prometteuses de contournement des situations de handicap cognitif.

Vous voyez Nathalie, vous avez encore du travail. Je voulais rendre hommage à votre engagement Nathalie, au travail de la fédération, des associations que la compose, des familles, des professionnels. Dans ce pays, les choses avancent grâce au travail de vous tous et c’est tant mieux car c’est vous qui avez l’expertise, l’expertise du quotidien vécu avec des DYS. Vous pouvez compter sur Valérie Pecresse, sur le conseil régional d’Ile-de-France et moi-même pour être présents à vos côtés sur ce sujet qui doit collectivement tous nous mobiliser.

Je vous souhaite à tous une très bonne journée de travail.

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