Clôture de la matinée d'échanges sur le thème "La Santé des Aidants" organisée par le collectif Je t'Aide et le Conseil Régional d'Ile-de-France le Jeudi 4 octobre 2018.
Madame la Sénatrice,
Madame la Conseillère Départementale,
Mesdames et messieurs les Présidents d’associations et bénévoles,
Mesdames, Messieurs,
Je suis très heureux de représenter notre présidente de région, Valérie PECRESSE, pour cette matinée d’échanges autour des aidants. Je remercie le collectif Je t’Aide qui a travaillé en lien avec le conseil régional pour cet événement.
Pourquoi le conseil régional s’est emparé du sujet ? Les collectivités territoriales ont un découpage relativement précis de leurs prérogatives, leurs « près carrés ». Et bien c’est une volonté politique, de la présidente d’aller vers ce sujet qui impacte le quotidien de milliers de franciliens et qui nous apparait pris encore insuffisamment en considération par les pouvoirs publics. Alors s’engager en tant que région c’est soutenir les associations qui portent ces problématiques auprès du gouvernement. C’est dire aux communes, aux intercommunalités mais aussi aux entreprises, aux structures médicales et médico-sociales que c’est une mobilisation collective qui apportera des progrès dans le quotidien des aidants.
Nous, ce que nous avons choisi avec Farida Adlani, c’est par le biais d’un appel à projet de permettre la réalisation d’idées, d’initiatives, qui vont pouvoir démontrer leur utilité, leur plus-value par rapport à ce qui existe afin qu’elles puissent se pérenniser.
Notre appréhension de « l’aidance », c’était de ne pas la restreindre au sujet seul des aidants de personnes âgées, qui est encore une vision traditionnelle et étriquée des aidants dans notre pays. Nous avons ainsi décidé de soutenir des projets à destination des aidants de personnes atteintes d’autisme, de handicap cognitif, psychique, de polyhandicap, de maladies neurodégénératives, de personnes vieillissantes ou atteintes de maladies invalidantes.
Nous avons ensuite ciblé des projets sur des champs d’actions que nous ont révélées nos discussions avec les associations représentatives.
les projets d’envergure visant à informer de l’existence du terme même d’aidant et du statut propre qu’il recouvre,
les projets visant à informer rapidement et individuellement les aidants grâce aux nouvelles technologies,
les projets apportant une réponse au besoin de recul et de répit de l’aidant et par là-même faciliter leur repérage et l’identification de leurs besoins,
les projets destinés au binôme aidant-aidé œuvrant à la prévention des ruptures familiale, sociale et professionnelle,
les projets mettant en place des actions de prévention-santé, spécifiquement dédiés aux aidants.
En 2017, premier édition de cette campagne d’aide aux aidants, 14 projets ont été soutenus à hauteur de 234 000 euros. Cette année, en 2018, 18 projets ont été soutenus à hauteur de 340 000 euros.
Nous poursuivrons cet effort car nous considérons que le soutien de ce type de projet participe à une réduction des fractures que nous constatons en Ile-de-France. Dans notre région, il y a des fractures de richesses, des fractures territoriales. Et bien ces fractures existent aussi entre les aidants sur nos 8 départements, sur nos territoires. On ne vit pas sa situation d’aidant selon que l’on soit riche ou en précarité, on ne vit pas sa situation d’aidants selon qu’on habite en zone urbaine dense ou en zone rurale. Il y a les aidants qui ont des réseaux et ceux qui n’en ont pas. Il y a les aidants qui savent trouver les informations, connaissent leurs droits, savent solliciter les élus et administrations et ceux qui n’ont pas ces capacités, pas ces codes. Ce sont à ces fractures, ces ruptures d’égalité dans l’accès à l’information et aux droits que nous voulons nous attaquer.
Mais nous ne pouvons pas tout, on ne peut pas demander à la région de résoudre toutes ces difficultés. Les franciliens nous attendent sur le sujet des transports, des lycées, du développement économique et j’en passe. C’est bien à l’état, d’être peut-être un peu plus dans l’action. Oui, le congé des aidants portés dans la loi ASV était intéressant mais il n’a pas marché car insuffisamment connu et non rémunéré. Les meilleures idées ne restent que de bonnes idées et ne s’implémentent pas dans le quotidien si l’on n’y met pas un minimum de moyens. C’est un choix politique à faire.
Il y a aussi le statut des aidants. C’est quoi un statut ? C’est un ensemble de dispositions législatives ou fixant des garanties fondamentales, droits et devoirs, accordés par une collectivité publique, » ou encore « une position de fait par rapport à la société ». De fait, les dispositions législatives ne sont pas encore au rendez-vous alors que le nombre d’aidants augmente et même le nombre de pluri-aidants. Autre exemple, où en est la formation des aidants ? Elle est portée par les associations mais n’est pas simple à mettre en œuvre et notamment pour ceux qui travaillent. Quels sont les freins du développement de l’éducation thérapeutique à l’hôpital ? Un dernier exemple, les structures de répit. Ce n’est que par la volonté de l’état, via les ARS que les structures de répit peuvent se multiplier pour répondre au besoin. Combien d’accueils de nuit, en France, pour combien d’aidants qui ne dorment plus car leur proche à un inversement du rythme nycthéméral.
Voilà, j’ai voulu vous parler de ces quelques exemples pour vous montrer que la balle est aussi dans le camp du gouvernement. Quand on voit la pluralité des problématiques que rencontre les aidants, on se demande s’il ne faudrait pas un délégué interministériel pour traiter ce sujet pour coordonner des actions entre la santé, le travail, les affaires sociales, la famille, le handicap, les finances etc… Oui, le sujet des aidants est un thème transversal alors pourquoi ne pas le traiter à un niveau interministériel.
Je voulais vous dire un mot du thème choisi pour cette nouvelle édition qui est celui de la santé des aidants. Oui, il n’y a pas encore la culture d’une attention poussée à l’aidant dans nos hôpitaux, nos lieux de consultations. Les médecins généralistes, bien souvent médecins de l’aidants et de l’aidé sont plus attentifs à l’aidant que nous à l’hôpital. A l’hôpital, bien souvent, le souci de l’aidant se manifeste en fin de consultation. Après avoir passé en revue tous les maux du patients, pendant que l’on referme le dossier, on demande à l’aidant si ça va, s’il tient le coup, et neuf fois sur dix, il dit « ça va ».
Il y a un effort de sensibilisation à faire auprès des soignants, auprès des médecins pour avoir une vision systémique du patient et donc de son proche aidant. Un enfant diagnostiqué autiste, c’est une famille qui va être dans la difficulté. Un patient diagnostiqué alzheimer ou parkinson, c’est un couple qui va être dans la difficulté. Et oui, un patient qui a une pathologie neurodégénérative,, c’est un patient qui vieillit plus vite. Et l’aidant, par manque de soutien, par manque de reconnaissance, par manque de formation, va aussi vieillir plu vite. Pour se donner bonne conscience, on dit à l’aidant : « prenez soins de vous si vous voulez prendre bien soins de lui ». C’est sympa dit comme cela mais on sait que l’aidant n’aura pas tous les outils pour prendre soins de lui, de sa santé, de son sommeil, de son alimentation, de son vécu psychique et affectif.
C’est là où nous avons une formidable marge de progression. Quand un patient est engagé dans une démarche diagnostique, l’aidant doit être associé à ce parcours. L’annonce du diagnostic doit faire l’objet d’une vraie consultation de restitution, valorisée financièrement, qui donne le temps au médical d’expliquer et mettre en place les bases d’un bon suivi psycho-médico-social du patient et de son aidant. Oui, je pense qu’il faut standardiser pour systématiser l’attention à l’aidant ce type de consultation. Quel est l’enjeu ? C’est que le focus sur la santé de l’aidé n’empêche pas le droit à l’accès aux soins des aidants. Mais l’enjeu, c’est aussi le maintien à domicile, c’est aussi la prévention de la maltraitance, bref, pas des petits sujets.
Vu ces enjeux, merci à Je t’Aide d’avoir souhaité mette en valeur ce sujet de la santé des aidants. Il y a tant de sujets intéressants autour des aidants qui sont autant de défis. Jeunes et aidant. Quels soutiens pour les poly-aidants ? Aidant et salarié. Aidants à travers les cultures d’origine. Professionnalisation de l’expérience des aidants. Les évolutions de la solidarité intra-familiale.
Beaucoup de sujets, beaucoup de défis. Claudie, vous avez du travail. Dans ce pays, nos politiques publiques en matière de dépendance ou de handicap ont toujours avancée par l’engagement des familles et des associations et c’est tant mieux. Ce sont elles, les expertes de leur vécu, de leur quotidien, de leurs attentes. Vous pouvez compter sur le conseil régional d’Ile-de-France, sur Valérie Pecresse, sur Farida Adlani, sur Anne Père-Brillaut, sur moi-même pour être à vos côtés, porter ces sujets, favoriser l’innovation, aiguillonner nos partenaires institutionnels.
Je vous remercie