Pierre-Christophe Baguet, Maire de Boulogne- Billancourt, Président du Conseil de surveillance du groupe Hospitalier Paris Ile-de-France Ouest se félicite de la signature lundi 13 janvier 2014 de la convention de partenariat et de recherche entre l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, l’association du Locked-in Syndrom (ALIS) et l’association Perce-Neige dans le cadre du fonctionnement de la future MAS (maison d’accueil spécialisée) à Boulogne-Billancourt.
Cette convention de partenariat médical, de suivi des patients et de recherche sur cette maladie a été signée par Martin Hirsch, Directeur général de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Christophe Lasserre-Ventura, Président de l’association Perce- Neige, Hubert Azémard, Président de l’association du Locked-in Syndrom (ALIS) et Véronique Blandin, Déléguée générale de l’ALIS en présence du Maire de Boulogne-Billancourt et du conseiller municipal chargé du handicap, Pierre Deniziot.
La ville de Boulogne-Billancourt apporte depuis 2008 tout son concours à la préparation du projet de ces
deux associations oeuvrant pour la création d’un établissement de vie qui accueillera des personnes présentant un locked-in Syndrom : « Cette structure d’accueil spécialisée, la première en Europe, sera construite à Boulogne-Billancourt, au coeur du nouveau quartier du Trapèze.» rappelle Pierre-Christophe Baguet.
La signature de cette convention, demandée par l'Agence Régionale de Santé, était une condition préalable importante à l'ouverture du foyer ALIS. Avec cette maison d’accueil, les 22 patients « LIS » bénéficieront d’une chambre individuelle, de salles de kinésithérapie et d’ergothérapie avec les technologies de communication les plus avancées, d’un restaurant adapté et d’un jardin aménagé.
En cinq ans, la municipalité aura lancé quatre nouveaux foyers d’accueil pour personnes handicapées à Boulogne-Billancourt: le foyer d’accueil médicalisé (FAM), le jardin d’enfant adapté (JEA), l’institut médico-éducatif pour autistes (IME) et la maison ALIS.
L’ALIS, est une association boulonnaise créée en 1997 par Jean-Dominique Bauby, ancien rédacteur en chef du magazine Elle, qui a été atteint du locked-in syndrome. Il a fait connaître cette pathologie rare grâce à son livre Le scaphandre et le papillon qu’il a dicté par les clignements de sa paupière. En 1997, il fonde l’ALIS à Boulogne-Billancourt, juste avant son décès et la publication de son livre. L’association apporte un soutien psychologique, informatif, technique et financier aux personnes atteintes et à leur famille.
Commentaires
LE 24 JANVIER 2014, DATE ANNIVERSAIRE DU DECRET PEILLON, NOUS IRONS SYMBOLIQUEMENT PORTER A NOTRE MAIRE UNE COPIE DU COURRIER QUE MR SCHOTTL, MAIRE DE JANVRY, A ADRESSE AU PREMIER MINISTRE POUR DEMANDER L'ABROGATION DE CETTE REFORME. Nous vous invitons à faire de même, toutes les infos ci-dessous :
"Mr Christian Schoettl, maire de Janvry, a adressé au Premier Ministre, le vendredi 20 décembre, un courrier demandant l’abrogation de la réforme des Rythmes Scolaires.
Mr Schoettl est la figure emblématique des centaines maires ruraux qui se trouvent dans un improbable embarra pour l'application de cette réforme des rythmes scolaires dans leur village et qui ne comptent pas se laisser faire sans rien dire.
Nous n'agissons sous l'influence d'aucun syndicat, ni d'aucun parti, ni de gauche, ni de droite, ni du centre, ni encore des extrêmes, mais cette saisine du Premier Ministre, qui dépasse les clivages politiques, est criante de vérité. Nous vous invitons à consulter l'intégralité de cette lettre de Mr Schottl en la téléchargant ici : http://www.fichier-pdf.fr/2013/12/22/monsieur-le-premier-ministre/
Etant donné qu'il cite les parents dans son courrier, nous avons eu l'idée de l'accompagner dans cette démarche d'une façon très, très simple : en imprimant une copie de sa lettre à l'attention de notre maire et en allant ensuite la porter le 24 janvier dans la boite aux lettres de notre mairie (ou mieux, si possible, directement à notre maire en main propre).
Nous pensons que nos élus prendront ainsi connaissance de la démarche de Mr Schoettl, qui est appuyée par de nombreux autres maires ruraux de tous bords, ainsi que du cadre juridique de ce décret. Certains se sentiront d'ailleurs ainsi un peu moins isolés face à l'application de ce décret. D'autre part, cela permettra également à nos maires de prendre conscience du nombre considérable de parents qui souhaitent l’abrogation de cette réforme, et cela contrairement à ce que certaines "enquêtes de satisfaction" diligentées par le ministère essaient de faire croire aux médias. Notez également que plus d'un millier de maire on déjà dit NON à cette réforme, donc il ne faut pas se résigner car les choses peuvent encore bouger, cliquez ici vous verrez: https://www.facebook.com/groups/609556085733767/permalink/663310993691609/
Nous avons choisi de faire cette action citoyenne avec un petit groupe de parents et nous inviterons la presse à nous accompagner. Mais ce geste pourrait très bien être fait seul, ou par voie postale avec un petit mot d’accompagnement, ou en plus grand nombre via un rassemblement... chacun pouvant agir comme il l'entend selon sa sensibilité.
Nous avons choisi la date du vendredi 24 janvier 2014 pour ce geste citoyen car c'est celle de l'anniversaire du décret Peillon, signé le 24 janvier 2013.
Neuf jours après le Boycott Citoyen des 15 et 16 janvier 2014 (https://www.facebook.com/events/554833341259727/) ce sera une nouvelle façon d'agir par un geste fort à l'occasion de l'an 1 de cette réforme des rythmes scolaires.
Le maire de Janvry, qui a été très sensible à cette démarche citoyenne, nous a laissé le petit mot que vous pouvez lire sur l'image en noir et blanc qui illustre cet événement.
Si vous pensez que c'est une bonne idée et que souhaitez faire comme nous le 24 janvier, merci de vous inscrire et de partagez cet événement.
Parents, restons mobilisés !